SMAcademy – Best Practice Sharing

L'approvazione dei farmaci modificanti la malattia ha rappresentato un punto di svolta nel trattamento delle persone con SMA. Il modo di pensare alla patologia e l’approccio clinico-assistenziale sono cambiati.

L'introduzione degli standard di cura nel 2007 ha migliorato la qualità dell'assistenza e quindi la qualità di vita dei nostri pazienti; tuttavia, la disponibilità di farmaci efficaci per un ampio spettro di pazienti ha reso necessario rivedere le classificazioni, definire nuovi fenotipi, trovare migliori misure di outcome per monitorare la progressione della malattia e la risposta al trattamento, e modificare i setting assistenziali e le decisioni terapeutiche al fine di migliorare l'assistenza sanitaria per i pazienti.

Negli ultimi anni, quindi, sono emerse molte sfide da affrontare.

Tra queste, la somministrazione intratecale con puntura lombare può essere molto impegnativa in alcuni pazienti con “schiene complesse” e questo può rappresentare un burden sia per i pazienti che per i medici.

La letteratura e le conoscenze relative alla gestione ottimale dei pazienti con SMA che presentano un'anatomia spinale complessa sono limitate per facilitare la somministrazione intratecale si possono utilizzare tecniche di imaging, come la fluoroscopia o la tomografia computerizzata, dispositivi e procedure chirurgiche.

Vi sono evidenze crescenti che dimostrano come gli ultrasuoni possono guidare con successo e in modo sicuro gli approcci lombari nei pazienti con colonna vertebrale complessa, con vantaggi in termini di gestione terapeutica.

Di qui la necessità di istituire uno stage, in presenza, in cui un anestesista e un neurologo esperti in somministrazioni intratecali, attraverso le loro conoscenze e la loro pratica clinica, possano contribuire a perfezionare le competenze tecniche degli specialisti affinandone le capacità e fornendo gli strumenti per affrontare al meglio il paziente con schiena complessa ed efficientarne il processo terapeutico.

Il progetto prevede una giornata di formazione dove verrà presentata l’esperienza nella gestione dell’infusione intratecale di pazienti SMA con schiene anche complesse attraverso il supporto dell’imaging ecografico; a seguire si svolgerà un momento educazionale pratico nel quale l’anestesista assieme al neurologo di riferimento, mostreranno la tecnica dell’infusione intratecale eco assistita e ogni partecipante, con il supporto di manichino ed ecografo, potrà esercitarsi nell’esecuzione della puntura lombare eco-assistita.